Creíamos que teníamos una vida desastrosa cuando supimos que Mateo estaba malito con 2 meses, o cuando nos dijeron que necesitaba una sonda para alimentarse, también cuando la única solución era hacerle un trasplante de hígado (ya que su vida dependía de ello) e incluso cuando nos dijeron que el riñón estaba fallando y el corazón empeoraba... Pero no, la verdadera locura empezó cuando a finales de 2021 supimos que Mateo tenía una enfermedad ultrarrara... Solamente unos 20 casos conocidos en todo el mundo y ninguna esperanza más allá de paliar los síntomas que puedan derivar de la enfermedad...
Desde finales de 2021 Mateo ingresó unas cuantas veces seguidas y, muchas de ellas, en UCI. Nos despedimos de nuestro hijo más de una vez.
Desde hace 2 meses empezamos una lucha incansable sin saber que éramos capaces de hacerlo, sin saber muy bien qué es lo que estamos haciendo... pero, lo que sí sabemos, es que el apoyo y la ayuda de la gente está permitiendo que nos planteemos nuevos retos, nuevas metas y nuevas esperanzas.
Os agradecemos a todos y cada uno de los que habéis colaborado de la manera que haya sido: donaciones a la cuenta de Mateo, mensajes de apoyo y ánimo de personas conocidas y desconocidas, ayuda de científicos, médicos, familiares y amigos; proyectos solidarios, difusión en pequeños negocios y tiendas, casi 600 seguidores en Instagram y 2000 en Facebook, más de 500 firmas en "Os oigo", más de 70 teaming, organizadores de futuros eventos... Os agradecemos muchísimo todo lo que habéis hecho y estáis haciendo pero ¡necesitamos más!, necesitamos todo lo que podamos regalarle a Mateo ya que la vida pocas sonrisas le ha concedido...
Necesitamos difusión, necesitamos apoyo, necesitamos que nos ayudéis a enfrentar y ganar todas las batallas diarias y todos los retos que se nos presenten.
Ayudarnos a difundir, ayudarnos a conseguir fondos para una investigación que, esperamos, pueda frenar la enfermedad de Mateo y dejar una huella y un arcoíris dibujado en el cielo de los niños con Nek8.