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Mi historia

Mis ojos

Me llamo Mateo y tengo 2 añitos. 

Mis padres y toda la gente que me conoce dicen que soy un guerrero desde el primer momento. Mientras estaba en la barrigota de mi mamá no paraba de patalear, era súuuuuper movido. El día de mi nacimiento vine disparado como una bala, pasó solamente media hora desde que mi mamá entró en urgencias hasta que pude ver, oler y sentir este mundo donde vivimos, y después de eso no he parado de dar guerra.

Nací justo justo antes de la pandemia y a causa de ello y de mi enfermedad mis padres dicen que me estoy perdiendo muchísimas cosas... Conozco muy bien los brazos y los labios de mis padres y de mi tata pero no sé lo que es que unos tíos o unos abuelos me cojan desde pequeño, me acaricien, me mimen y me cubran de besos... Hay gente que todavía no conozco, gente a la que no he visto, gente con quien no he jugado... A cambio conozco varias habitaciones del hospital, la UCI, las camillas donde me tumban y me pinchan, donde me ponen sondas, donde me abren y tocan mis pequeños órganos, me los cambian y los hacen funcionar. Me dicen que tengo una cremallera por donde me han llenado de vida. Conozco ojos con lágrimas y manos que aprietan mi pequeño cuerpo rezando para que siga aquí.

Desde los 2 meses estoy aprendiendo a vivir de otra manera, no como un niño sano que puede recibir todo el amor y cariño de su familia y jugar como le dé la gana. Mi vida está llena de prohibiciones, de horarios, de rutinas y de miedos. Mis padres dicen que soy un niño especial, un superhéroe, y toda la gente que me "conoce" dice que soy un ¡super guerrero!

Pero no todo es malo, aparte de los hospitales, la medicación diaria, las restricciones en mi comida, los horarios de dormir y de despertar, soy un niño como cualquier otro: soy súper curioso, juego mucho con mi tata, le robo los juguetes, me peleo con ella y a veces también soy un ¡súper bicho! 

Me encantan las pelotas y los coches y, últimamente, las ambulancias que veo desde la ventana de mi habitación en el hospital. Me gusta comer pan, el reborde de las pizzas y las empanadas, me gustan los yogures naturales (esos que toda la gente dice que están asquerosos), me gusta correr, me gusta bañarme en una pequeña piscina de plástico que tienen mis papás, me gusta mi chupete y me encantan las tardes de fin de semana viendo dibujos en la tele con mi familia.

Ni yo ni mi familia entendemos el por qué de tener que estar malo, el por qué de tener "derecho" a tener una enfermedad que no tiene ningún tipo de tratamiento ni cura. No entendemos el por qué de ser tan pequeño y tener que pasar tantas cosas malas... Nos queda esperar que la gente que vayamos encontrando por el camino sea gente buena y que sepan o me ayuden a curarme mientras puedan. Gente que tenga ganas, que no acepte las derrotas, y me ayuden a aguantar muchísimo tiempo esta batalla que es vivir con esta enfermedad...

Los ojos de mis papás

Mateo nació el 27 de Febrero de 2020, tenía prisa por llegar. 

Igual que su parto, así ha sido su vida desde ese día: rápida, abrumadora, agotadora y con sustos de por medio. A la par, la felicidad que nos regala, la risa de su corazón, la esperanza, la curiosidad con que descubre la vida y el amor que nos brinda han ayudado a que desde entonces la vida sea algo más llevadera.

A las 20 semanas de embarazo, en la tan famosa ecografía morfológica, nos dijeron que Mateo tenía un riñón que no estaba bien desarrollado y no funcionaba como debía. Ahí empezó uno de los primeros grandes sustos, aunque más tarde descubriríamos que eso no sería nada comparado con lo que estaba por venir.

Nació justo antes de una pandemia. El miedo, el aislamiento, la desconfianza y el desconocimiento que se viven desde entonces hicieron con que ningún pediatra quisiera ver a Mateo. "Simplemente es una ictericia de recién nacido, lo normal, unos días a la luz y todo estará bien". Insistimos, varias veces, pero dió igual "no traigáis al niño al centro de salud, no vaya a ser que coja COVID", era lo que nos decían. A los dos meses tocaban las vacunas y ahí ya no había otra opción, había que llevarlo. En ese momento empezaron las prisas, el niño no tenía un color normal y había que hacerle una analítica. Del hospital de Parla nos derivaron a La Paz: "ahí estaréis bien, es donde está el mejor equipo de hepatología". Mateo tenía 2 meses cuando ingresó en La Paz y, casi de urgencia, le tenían que operar ya que había una enfermedad, que sin dejar de ser rara era la más habitual, que tenía un mejor pronóstico cuando los bebés se operaban hasta los 2-3 meses: atresia de vías biliares. Mateo no tenía esa enfermedad ni ninguna de las más frecuentes. 

A lo largo de 2020 Mateo ingresó varias veces en el hospital, unas veces por cosas sencillas y otras no tanto. Alrededor de los 6 meses le pusieron una sonda nasogástrica para alimentarlo con leches especiales ya que estaba desnutrido. 

 

Era un bebé feliz y curioso. Tenía mucha fuerza desde que nació y a pesar de los baches intentaba hacer cosas de bebé, alzar la cabeza, dormir boca abajo, jugar, sentarse, levantarse...

A finales del verano nos dijeron que el estado del hígado iba a peor y que Mateo necesitaba un trasplante. Lo pusieron en lista de espera y nosotros empezamos las pruebas para ver si éramos compatibles. No hizo falta terminarlas, el hígado llegó el 8 de Diciembre del mismo año, un ángel se fue para que otro pudiera sobrevivir... La cirugía fue muy bien y aunque tuvo pequeñas complicaciones en Enero de 2021, y tras una gran tormenta de nieve, Mateo volvió a casa. 

¡Nuestro niño había cambiado! Por fin no tenía ese color amarillo, parduzco y grisáceo... ¡lo odiábamos!

En poco tiempo Mateo recuperó la movilidad que había perdido e incluso empezó a andar, a correr y a tirar cosas... ¡Fueron buenos momentos! Creíamos que a partir de ahí todo iba a mejorar, todo se tranquilizaría y sería más fácil, pero no fue así. Poco a poco Mateo fue empeorando de su único riñón. En el estudio genético de hepatología los resultados no eran concluyentes, no se sabía todavía que tenía Mateo. Se repitió el estudio pero esta vez por parte de nefrología y en Diciembre de 2021 nos dijeron que Mateo por fin tenía diagnóstico: una mutación en el gen Nek8, ultrarrara, no conocida, no estudiada, no curable...

 

Esta enfermedad se caracteriza por causar fibrosis en varios órganos, entre ellos los más afectados son corazón, riñón e hígado, justo lo que tiene Mateo. 

Empezó la búsqueda desesperada de ayuda, de luz, de esperanza y encontramos a un equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla liderado por José Antonio Sánchez Alcázar que dijo que podría intentar ayudarnos. Consistiría en hacer una biopsia a Mateo y estudiar si alguno de los fármacos presentes en el mercado podría de alguna forma ayudar o frenar la enfermedad. 

Desde Diciembre la salud de Mateo empeoró muchísimo... Lleva dos ingresos en UCI por edema pulmonar que casi acaban con su vida, aparte de otros ingresos y problemas. El riñón no funciona del todo y el corazón, que tiene doble lesión mitral, no puede gestionar la cantidad de líquido presente en su cuerpo...

El cansancio, el agotamiento, el no dormir, el no parar de pensar se acumulan, se pelean dentro de nuestros cuerpos, y van perdiendo batallas...

Esta web se creó con el objetivo de intentar transmitir nuestra situación y angustia, llegar de algún modo al corazón, conseguir fondos para financiar esa u otras investigaciones o encontrar cualquier información que pueda darnos la esperanza y las ganas de seguir luchando.

Agradecemos de corazón todo el esfuerzo, información o ayuda que puedan darnos.

 

¡Necesitamos "Una vida para Mateo"!