Mateo nació el 27 de Febrero de 2020, tenía prisa por llegar.
Igual que su parto, así ha sido su vida desde ese día: rápida, abrumadora, agotadora y con sustos de por medio. A la par, la felicidad que nos regala, la risa de su corazón, la esperanza, la curiosidad con que descubre la vida y el amor que nos brinda han ayudado a que desde entonces la vida sea algo más llevadera.
A las 20 semanas de embarazo, en la tan famosa ecografía morfológica, nos dijeron que Mateo tenía un riñón que no estaba bien desarrollado y no funcionaba como debía. Ahí empezó uno de los primeros grandes sustos, aunque más tarde descubriríamos que eso no sería nada comparado con lo que estaba por venir.
Nació justo antes de una pandemia. El miedo, el aislamiento, la desconfianza y el desconocimiento que se viven desde entonces hicieron con que ningún pediatra quisiera ver a Mateo. "Simplemente es una ictericia de recién nacido, lo normal, unos días a la luz y todo estará bien". Insistimos, varias veces, pero dió igual "no traigáis al niño al centro de salud, no vaya a ser que coja COVID", era lo que nos decían. A los dos meses tocaban las vacunas y ahí ya no había otra opción, había que llevarlo. En ese momento empezaron las prisas, el niño no tenía un color normal y había que hacerle una analítica. Del hospital de Parla nos derivaron a La Paz: "ahí estaréis bien, es donde está el mejor equipo de hepatología". Mateo tenía 2 meses cuando ingresó en La Paz y, casi de urgencia, le tenían que operar ya que había una enfermedad, que sin dejar de ser rara era la más habitual, que tenía un mejor pronóstico cuando los bebés se operaban hasta los 2-3 meses: atresia de vías biliares. Mateo no tenía esa enfermedad ni ninguna de las más frecuentes.
A lo largo de 2020 Mateo ingresó varias veces en el hospital, unas veces por cosas sencillas y otras no tanto. Alrededor de los 6 meses le pusieron una sonda nasogástrica para alimentarlo con leches especiales ya que estaba desnutrido.
Era un bebé feliz y curioso. Tenía mucha fuerza desde que nació y a pesar de los baches intentaba hacer cosas de bebé, alzar la cabeza, dormir boca abajo, jugar, sentarse, levantarse...
A finales del verano nos dijeron que el estado del hígado iba a peor y que Mateo necesitaba un trasplante. Lo pusieron en lista de espera y nosotros empezamos las pruebas para ver si éramos compatibles. No hizo falta terminarlas, el hígado llegó el 8 de Diciembre del mismo año, un ángel se fue para que otro pudiera sobrevivir... La cirugía fue muy bien y aunque tuvo pequeñas complicaciones en Enero de 2021, y tras una gran tormenta de nieve, Mateo volvió a casa.
¡Nuestro niño había cambiado! Por fin no tenía ese color amarillo, parduzco y grisáceo... ¡lo odiábamos!
En poco tiempo Mateo recuperó la movilidad que había perdido e incluso empezó a andar, a correr y a tirar cosas... ¡Fueron buenos momentos! Creíamos que a partir de ahí todo iba a mejorar, todo se tranquilizaría y sería más fácil, pero no fue así. Poco a poco Mateo fue empeorando de su único riñón. En el estudio genético de hepatología los resultados no eran concluyentes, no se sabía todavía que tenía Mateo. Se repitió el estudio pero esta vez por parte de nefrología y en Diciembre de 2021 nos dijeron que Mateo por fin tenía diagnóstico: una mutación en el gen Nek8, ultrarrara, no conocida, no estudiada, no curable...
Esta enfermedad se caracteriza por causar fibrosis en varios órganos, entre ellos los más afectados son corazón, riñón e hígado, justo lo que tiene Mateo.
Empezó la búsqueda desesperada de ayuda, de luz, de esperanza y encontramos a un equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla liderado por José Antonio Sánchez Alcázar que dijo que podría intentar ayudarnos. Consistiría en hacer una biopsia a Mateo y estudiar si alguno de los fármacos presentes en el mercado podría de alguna forma ayudar o frenar la enfermedad.
Desde Diciembre la salud de Mateo empeoró muchísimo... Lleva dos ingresos en UCI por edema pulmonar que casi acaban con su vida, aparte de otros ingresos y problemas. El riñón no funciona del todo y el corazón, que tiene doble lesión mitral, no puede gestionar la cantidad de líquido presente en su cuerpo...
El cansancio, el agotamiento, el no dormir, el no parar de pensar se acumulan, se pelean dentro de nuestros cuerpos, y van perdiendo batallas...
Esta web se creó con el objetivo de intentar transmitir nuestra situación y angustia, llegar de algún modo al corazón, conseguir fondos para financiar esa u otras investigaciones o encontrar cualquier información que pueda darnos la esperanza y las ganas de seguir luchando.
Agradecemos de corazón todo el esfuerzo, información o ayuda que puedan darnos.
¡Necesitamos "Una vida para Mateo"!