Me llamo Mateo y tengo 2 añitos.
Mis padres y toda la gente que me conoce dicen que soy un guerrero desde el primer momento. Mientras estaba en la barrigota de mi mamá no paraba de patalear, era súuuuuper movido. El día de mi nacimiento vine disparado como una bala, pasó solamente media hora desde que mi mamá entró en urgencias hasta que pude ver, oler y sentir este mundo donde vivimos, y después de eso no he parado de dar guerra.
Nací justo justo antes de la pandemia y a causa de ello y de mi enfermedad mis padres dicen que me estoy perdiendo muchísimas cosas... Conozco muy bien los brazos y los labios de mis padres y de mi tata pero no sé lo que es que unos tíos o unos abuelos me cojan desde pequeño, me acaricien, me mimen y me cubran de besos... Hay gente que todavía no conozco, gente a la que no he visto, gente con quien no he jugado... A cambio conozco varias habitaciones del hospital, la UCI, las camillas donde me tumban y me pinchan, donde me ponen sondas, donde me abren y tocan mis pequeños órganos, me los cambian y los hacen funcionar. Me dicen que tengo una cremallera por donde me han llenado de vida. Conozco ojos con lágrimas y manos que aprietan mi pequeño cuerpo rezando para que siga aquí.
Desde los 2 meses estoy aprendiendo a vivir de otra manera, no como un niño sano que puede recibir todo el amor y cariño de su familia y jugar como le dé la gana. Mi vida está llena de prohibiciones, de horarios, de rutinas y de miedos. Mis padres dicen que soy un niño especial, un superhéroe, y toda la gente que me "conoce" dice que soy un ¡super guerrero!
Pero no todo es malo, aparte de los hospitales, la medicación diaria, las restricciones en mi comida, los horarios de dormir y de despertar, soy un niño como cualquier otro: soy súper curioso, juego mucho con mi tata, le robo los juguetes, me peleo con ella y a veces también soy un ¡súper bicho!
Me encantan las pelotas y los coches y, últimamente, las ambulancias que veo desde la ventana de mi habitación en el hospital. Me gusta comer pan, el reborde de las pizzas y las empanadas, me gustan los yogures naturales (esos que toda la gente dice que están asquerosos), me gusta correr, me gusta bañarme en una pequeña piscina de plástico que tienen mis papás, me gusta mi chupete y me encantan las tardes de fin de semana viendo dibujos en la tele con mi familia.
Ni yo ni mi familia entendemos el por qué de tener que estar malo, el por qué de tener "derecho" a tener una enfermedad que no tiene ningún tipo de tratamiento ni cura. No entendemos el por qué de ser tan pequeño y tener que pasar tantas cosas malas... Nos queda esperar que la gente que vayamos encontrando por el camino sea gente buena y que sepan o me ayuden a curarme mientras puedan. Gente que tenga ganas, que no acepte las derrotas, y me ayuden a aguantar muchísimo tiempo esta batalla que es vivir con esta enfermedad...
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