Mateo ha visto y conocido a varias personas últimamente que (sin ninguna maldad, por supuesto) nos dicen "ah, pero está muy bien, esperaba encontrármelo peor..." ¡Pues claro que está muy bien! Cuando le ves, Mateo es un niño como otro cualquiera, aunque un poquito más pequeñín ya que tiene retraso en el crecimiento. A Mateo le gusta correr, jugar, tirar cosas, poner "cara bicho", tener su mala leche y sus manías y hasta hacer sus trastadas. Aparte, hemos constatado que los niños son fortísimos y que, donde nosotros flaquearíamos, ellos ven una oportunidad por seguir luchando.
Pero, cuando empiezas a mirar más de cerca, todo su pequeño cuerpo es un "mapa del tesoro"... Mateo con solo 2 añitos sabe localizar sus pupas "Papá, mamá, aquí pupa". Tiene un montón de marquitas en todo su cuerpo consecuencia del trasplante, de los ingresos en UCI, de los pinchazo repetidos... Si miras con mucha más atención (con pruebas médicas), Mateo tiene sus pequeños órganos muy afectados...
Su hígado está trasplantado y para ello Mateo tiene que tomar una medicación de por vida (para que no rechace el órgano) que baja sus defensas, lo que lleva a que cualquier bacteria o virus pueda ser mucho más dañina. Mateo es inmunodeprimido. Al alta del trasplante las palabras de los médicos fueron "Mateo tiene que hacer una vida normal pero cualquier resfriado lo podrá llevar a la UCI". Aparte, para que esa medicación se pueda absorber bien, Mateo tiene que estar dos veces al día (de 8:00 a 10h y de 20 a 22h) sin comer ni beber. Su pequeña cabecita no razona todavía y no entiende el por qué de no poder desayunar cuando su tripota se lo pide... así que en casa hemos adoptado el sistema de intentar despertarlo lo más tarde posible y cenar todos a las 19h.
Con la facilidad que tiene de coger infecciones y desarrollarlas con mucha más gravedad, estos 2 años de Mateo han sido bastante aislados: no ha podido jugar con sus primos ni con niños en la calle, no ha podido ir a un parque, no ha podido explorar y tocar muchísimas cosas... y aún así, en una pequeña bajada de guardia (con todas las precauciones que existían en el momento - PCR negativas), Mateo cogió covid.
Hablando de su pequeño riñón, el único con que ha nacido y que ya no funciona, Mateo necesita diálisis cuatro o cinco días a la semana (de momento, ya que podría llegar a ser diaria). Mateo se despierta a las 7h cuando tiene diálisis, hace un viaje de una hora hasta el hospital, tiene un berrinche porque no puede desayunar, está 4 horas enchufado a una máquina, duerme una siesta porque "no se aguanta ni él", cerca del final tiene otro berrinche porque quiere comer y no puede hasta que acabe la diálisis... ¡Ufff! Cuando acaba la diálisis le damos de comer y tiene otro viaje de una hora. La mayor parte de las veces, Mateo llega a casa y se duerme de nuevo... Estos días son bastante complicados ya que el tiempo que Mateo pasa despierto por la mañana no es tiempo de calidad (tiene berrinches, no juega y se agota) y por la tarde solamente aprovecha unas 4 horas para jugar, comer...
Teniendo en cuenta la problemática de la medicación por parte del trasplante y la dieta por parte de la insuficiencia renal terminal, nutrición y por hipertensión arterial, Mateo tiene una dieta muuuuuuy estricta... Actualmente, sus comidas se basan en verdura y fruta con triple cocción, carne, pescado y pan. Mateo no puede beber una leche normal, no puede ir a un restaurante y ni siquiera comer un potito. Le han quitado hasta los yogures y los lácteos, de las cosas que más le gustan...
Los típicos gusanitos, que tanto gustan a los niños, a Mateo le tocan una o dos veces al mes y en algún momento podrá volver a necesitar una sonda nasogástrica, como ya la tuvo de más pequeñín...
Así que, una salida de casa implica no solamente llevarse a cuestas todas las medicinas de ese día (muchas necesitando refrigeración), sino también toooodas las comidas, ya que no podemos tirar de cualquier cosa que se le pueda comprar en un comercio.
Mientras Mateo está en diálisis se le permite darse un capricho pero la mayor parte de los días está dormido y acaba por no aprovecharlo...
En relación a la insuficiencia cardíaca que tiene, no nos atrevemos siquiera a hace reír demasiado a nuestro hijo, hacerle cosquillas o hacer con que tenga emociones repentinas ya que ello puede jugar malas pasadas.
Y sí, ¡también tenemos días buenos! De momento los miércoles y los sábados, días en que no hay diálisis, días en que nuestro hijo se puede despertar a una hora normal y podemos desayunar en familia, hacer algunos juegos juntos o una salida al zoo, como hicimos ayer. Fue nuestra "primera gran aventura" desde que salió del último ingreso porque tampoco nos atrevemos a ir muy lejos (no vaya a ser que Mateo necesite urgentemente ir a un hospital), ni tampoco podemos ir de vacaciones o de fin de semana, ya que Mateo no tiene ni siquiera dos días seguidos libres de diálisis. Su hermana no ha podido acudir al segundo trimestre del cole, ya que el miedo a que trajera algún tipo de bichito era más grande que su necesidad de estar con otros niños... Yo, su madre, llevo desde que Mateo nació en casa, cuidándole, teniendo derecho a una "prestación por hijo con enfermedad grave" -odio ese nombre, y me lo recuerdan cada dos meses cuando necesito enviar más informes de Mateo-. Su padre vive su vida entre trabajo, bajas, días de vacaciones (que no son vacaciones) y permisos que son pedidos para acompañar a su hijo al hospital. A todo esto se suma la lucha reciente por encontrar a alguien que quiera estudiar la enfermedad de nuestro hijo y no dejarlo ir, el estrés emocional, el cansancio físico, la burocracia interminable, el hacer cosas que nunca has pensado hacer...
ÉSTA, es la vida de Mateo, ÉSTA es nuestra vida... no es normal, no es la deseable, pero tenemos que vivir con ella y tenemos que aguantarla y ser fuertes por Mateo.
¡Gracias vida, por regalarnos a este guerrero y, con él, enseñarnos taaaaantas cosas!