"Cuantas más piedras encuentre en mi camino más grande construiré mi castillo"
Tengo dos mutaciones en el gen NEK8, consideradas ultrarraras. En mi corta vida he pasado cerca de un 20% en el hospital. He superado 4 operaciones, entre ellas un trasplante hepático y uno renal y me han dicho que en dos ocasiones he estado a punto de morir... Actualmente lucho contra mi enfermedad con la ayuda de mucha gente pero sobre todo de mi familia. En un futuro no se descarta el trasplante de corazón.
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A través de eventos, donaciones y venta de productos solidarios pretendemos financiar proyectos de investigación sobre el gen NEK8. Porque todas las personas deberían tener opciones ante una enfermedad.
Hemos comenzado la financiación de un proyecto de investigación de la enfermedad.
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