
"Cuantas más piedras encuentre en mi camino más grande construiré mi castillo"
Tengo dos mutaciones en el gen NEK8, consideradas ultrarraras. En mi corta vida he pasado 184 días hospitalizado, eso es más del 18%. He superado 3 operaciones, una de ellas un trasplante hepático y me han dicho que en dos ocasiones he estado a punto de morir... Actualmente estoy en diálisis esperando un trasplante de riñón y en un futuro no se descarta el trasplante de corazón.
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A través de eventos, donaciones y venta de productos solidarios pretendemos financiar proyectos de investigación sobre el gen NEK8. Porque todas las personas deberían tener opciones ante una enfermedad.
Hemos comenzado la financiación de un proyecto de investigación de la enfermedad.
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